Cuidado de Niños con EII

Dr. Alejandro Costaguta

Pediatra Gastroenterólogo. Pediatra Hepatólogo.
Servicio de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición.Sanatorio de Niños. Rosario, Santa Fe. Argentina

CONSIDERACIONES ESPECIALES EN EL CUIDADO DEL NIÑO CON ENFERMEDAD INTESTINAL INFLAMATORIA
La EII puede presentarse a cualquier edad.zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Si bien ha sido diagnosticada excepcionalmente en niños muy pequeños, es más frecuente que se detecte en la edad escolar, y, especialmente, en la adolescencia. Datos de una encuesta reciente realizada en nuestro país, muestran que durante 1 año se diagnosticaron 50 nuevos pacientes pediátricos, con una frecuencia aproximada de 1 caso cada 100.000 individuos menores de 18 años de edad.
Los niños y adolescentes con EII representan un grupo especial dado que, a diferencia del adulto, se encuentran en una etapa de crecimiento y maduración que pueden verse afectados si la enfermedad no está bien controlada. Por este motivo es muy importante cumplir con los controles periódicos en donde el médico evalúa entre otros aspectos el peso, la estatura y el desarrollo sexual, cuando corresponde.
La EII es una enfermedad crónica pero controlable mediante tratamiento específico. No es contagiosa, y no afecta la duración de la vida de quienes están afectados. Una característica notable es que en la mayoría de los casos presenta periodos inactivos prolongados permitiendo desarrollar una actividad normal la mayor parte del tiempo.
Durante los períodos de actividad la enfermedad se puede presentar con dolor abdominal (”cólicos” o “retortijones”), diarrea (ocasionalmente con sangre), urgencia para evacuar, pérdida del apetito, decaimiento y fiebre. En esos períodos el médico suele ajustar el tratamiento, aumentando la dosis de los medicamentos o agregando otros nuevos, con lo que es habitual que el problema se controle rápidamente.

EL NIÑO CON EII EN LA ESCUELA:
Es muy importante que la actividad escolar se mantenga lo menos afectada posible. Para ello, es conveniente informar sobre aspectos básicos de la enfermedad a todo el personal escolar que pudiera estar involucrado en el trato diario con el niño (maestros, autoridades, personal auxiliar, etc.). Un aspecto fundamental a considerar es el acceso fácil a baños que cuenten con adecuada privacidad y limpieza. La necesidad de usar los sanitarios puede ser imperiosa, por lo que se debe acordar un permiso previo para facilitar su uso inmediato. Si es necesario debe permitírsele acceder a baños privados u otras instalaciones reservadas dentro de la escuela. Este acceso debe estar garantizado de antemano, y el niño ubicarse en asientos cercanos a la puerta del aula, para facilitar la salida sin demora y sin llamar la atención del resto de los compañeros. Dependiendo de la edad, es conveniente disponer de un teléfono de contacto de un familiar, para concurrir a auxiliar en caso de incontinencia accidental (“no llegar a tiempo al baño”). A los niños mayores se les puede proveer de algunos elementos de higiene, y ropa interior adicional de recambio en caso que se necesite.
Durante los exámenes escolares es posible que el niño haga uso del baño más que lo habitual. La tensión emocional relacionada con la prueba puede ser la responsable. Debe permitirse la salida del salón sin restricciones, prolongando el tiempo disponible para completar la prueba.
Es posible que la dosis de algunos medicamentos coincida con el horario de actividad escolar. En este caso debe facilitarse la tarea, sin necesidad de interrumpir la hora de clase.
No existe ninguna restricción para desarrollar actividades físicas junto con sus compañeros, excepto, probablemente, durante los períodos de actividad de la enfermedad, durante los cuales el niño puede presentar decaimiento, debilidad muscular, dolores de abdomen y la necesidad de uso frecuente del baño. No obstante, estos períodos suelen ser de breve duración y con poco impacto a lo largo del año, por lo que debe estimularse la participación en dichas actividades. Esto contribuye decididamente a la sensación de sentirse bien y en control de la enfermedad.
En ocasiones son notables algunas alteraciones de la conducta y cambios en la personalidad del niño con EII. Es importante destacar que estos cambios suelen ser la consecuencia y no la causa de la enfermedad. Los empeoramientos transitorios de los síntomas digestivos durante situaciones de stress, suelen mejorar al desaparecer la causa de la tensión emocional, y se controlan bien con medicamentos específicos, o ajustes transitorios en la dieta.
Es muy importante que los padres aprendan a distribuir el tiempo de atención del niño afectado con el resto de las actividades del hogar, lo que incluye especialmente a los otros hijos. La enfermedad no debe verse como un obstáculo a las relaciones entre los miembros de la familia. Se debe discutir abiertamente el problema sin afectar la intimidad del paciente, integrando a todos en el manejo de las situaciones que acompañan la vida cotidiana.

EL ADOLESCENTE CON EIIjoy-284528_960_720
La adolescencia es un período muy especial de la vida, y el padecimiento de una enfermedad crónica, a menudo impacta de manera significativa.
Durante esta etapa de formación de la personalidad, la afectación de la imagen corporal que puede derivar de la enfermedad y sus tratamientos juega un rol fundamental en el deterioro de la autoestima. En esos momentos es importante recordar que los cambios físicos suelen ser transitorios y reversibles.
Es frecuente observar una actitud de ocultamiento y vergüenza de parte del paciente, a menudo relacionado con las dificultades que prevé al salir de la seguridad de la casa (disponibilidad de baños confortables, posibilidad de episodios de incontinencia), lo cual es más marcado durante los primeros meses después del diagnóstico. Es importante ayudar al adolescente a enfrentar la situación evitando el aislamiento y promoviendo la integración con sus pares. Debe respetarse la decisión del paciente acerca de cuánta información acerca de su enfermedad y con quiénes compartirla.
Una vida social plena puede lograrse manteniendo el adecuado control de la enfermedad a través del cumplimiento con el tratamiento indicado, y utilizando algunos recursos simples como son:
– Prever la ubicación de baños en cercanías de donde realizarán las actividades.
– Disponer una mochila con ropa limpia y elementos de higiene, junto a bolsas herméticas para guardar la ropa que pudiera ensuciarse.
– Analizar con el médico de cabecera la posibilidad de utilizar medicamentos preventivos, como la loperamida, que ayudan a mejorar los síntomas ingiriéndolos antes de salir a reuniones sociales.
No existe ninguna evidencia a favor de hacer dietas especiales en los pacientes con EII. Sin embargo, especialmente en los períodos de actividad puede ser necesario observar estas recomendaciones:
– Comer raciones más pequeñas, más frecuentes.
– Reducir ingesta de grasas, fritos, alimentos de alto contenido de fibras, lácteos, infusiones y gaseosas.
– Evitar aquellos alimentos que claramente se asocian con síntomas (esto varía con cada persona).
– Comer algo antes de salir de casa para ir con poca hambre a la reunión prevista, si no se está seguro del tipo de alimento que se dispondrá.

EL FUTURO
Existe un interés creciente en desarrollar nuevos tratamientos, y, en todo el mundo, científicos y expertos trabajan intensamente en descubrir la causa y posible curación de la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn.
Los métodos diagnósticos y los tratamientos actuales son mucho mejores que los disponibles algunos años atrás, y continuarán mejorando en los años por venir. Por este motivo, mantener una actitud optimista no sólo es el mejor remedio, sino también un enfoque objetivo de la realidad futura para los pacientes con EII y sus familias.
Contactarse con asociaciones de ayuda, como FUNDECCU, permite acceder a una mejor calidad de atención de todos los problemas relacionados con la vivencia diaria de la EII, compartiendo experiencias y enriqueciéndonos mutuamente en el intercambio.